Entre 1980 et 1988, des milliers d’enfants français ont reçu des traitements à l’hormone de croissance extraite de glandes pituitaires prélevées sur des cadavres. Ces traitements, censés soigner des problèmes de croissance, ont provoqué la mort de plus de 100 personnes atteintes de la maladie de Creutzfeldt-Jakob. Après des décennies de procédures judiciaires, la justice a finalement tranché en faveur des victimes en 2023. Ce drame sanitaire, l’un des plus graves qu’ait connu la France, soulève encore aujourd’hui des questions fondamentales sur la responsabilité médicale et la sécurité des traitements.
L’origine d’un drame sanitaire sans précédent
Dans les années 1970 et 1980, la médecine française faisait face à un défi majeur concernant le traitement des enfants souffrant de nanisme hypophysaire, une condition caractérisée par une déficience en hormone de croissance. Pour répondre à ce besoin médical, France-Hypophyse, une association créée en 1973 sous l’égide du ministère de la Santé, a mis en place un vaste programme de collecte d’hypophyses (glandes pituitaires) prélevées sur des cadavres dans les morgues des hôpitaux français.
Le processus était relativement simple : les glandes étaient prélevées, puis envoyées à l’Institut Pasteur où l’hormone de croissance était extraite, purifiée et distribuée aux enfants présentant des retards de croissance. Entre 1980 et 1988, près de 1700 enfants ont été traités avec ces hormones d’origine humaine, considérées à l’époque comme une avancée médicale significative.
Ce que les médecins ignoraient alors, ou ce qu’ils ont négligé de prendre en compte, c’est que certains des cadavres utilisés pour les prélèvements étaient porteurs de prions, des agents infectieux responsables de maladies neurodégénératives mortelles comme la maladie de Creutzfeldt-Jakob (MCJ). Ces prions ont la particularité d’être extrêmement résistants aux méthodes classiques de stérilisation, et les procédés de purification utilisés à l’époque n’étaient pas suffisants pour les éliminer.
Le drame aurait pu être évité. Dès 1980, des scientifiques américains avaient alerté sur les risques liés à l’utilisation d’hormones extraites de cadavres, suite à la découverte du lien entre la MCJ et la transplantation de cornée ou l’utilisation d’instruments neurochirurgicaux contaminés. En 1985, quatre cas de MCJ avaient été identifiés chez des patients traités par hormone de croissance aux États-Unis, poussant ce pays à interrompre immédiatement l’utilisation de ces traitements.
Pourtant, en France, les traitements ont continué jusqu’en 1988, malgré les alertes internationales. Cette décision tardive d’arrêter le traitement a directement contribué à l’ampleur du drame sanitaire. De plus, les prélèvements étaient souvent réalisés dans des conditions discutables, parfois sur des personnes décédées de maladies neurologiques non diagnostiquées, augmentant ainsi le risque de contamination.
Un bilan humain catastrophique
Les conséquences de cette contamination se sont révélées dévastatrices. À ce jour, plus de 100 personnes sont décédées des suites de la maladie de Creutzfeldt-Jakob après avoir reçu ces traitements durant leur enfance. Cette maladie, appartenant au groupe des encéphalopathies spongiformes transmissibles, se caractérise par une dégénérescence progressive et irréversible du système nerveux central.
Les premiers symptômes apparaissent généralement plusieurs années, voire décennies, après la contamination. Les patients présentent d’abord des troubles de l’équilibre, de la coordination et de la mémoire. Progressivement, la maladie évolue vers une démence profonde, des troubles moteurs sévères, et finalement la mort, généralement dans l’année suivant l’apparition des premiers symptômes.
Le drame humain est d’autant plus poignant que les victimes étaient des enfants au moment de leur traitement. Beaucoup ont développé la maladie à l’âge adulte, alors qu’ils construisaient leur vie professionnelle et familiale. Benoît Durand, l’une des victimes devenue porte-parole de l’Association des Victimes de l’Hormone de Croissance (AVHC), témoignait régulièrement de l’angoisse permanente vécue par les personnes traitées, qui vivent dans la crainte de développer la maladie à tout moment.
Le caractère particulièrement cruel de cette maladie réside dans son évolution rapide et inexorable. Les patients perdent progressivement toutes leurs facultés, dans une conscience parfois préservée de leur déchéance. Les familles, quant à elles, assistent impuissantes à cette dégradation, tout en devant faire face aux coûts financiers et émotionnels considérables des soins.
Au-delà des décès, il faut considérer les milliers de personnes qui vivent aujourd’hui avec l’épée de Damoclès de la maladie. La période d’incubation de la MCJ pouvant s’étendre sur plusieurs décennies, de nouveaux cas continuent d’apparaître régulièrement, plus de 30 ans après l’arrêt des traitements. Cette réalité rappelle que le bilan final de cette tragédie n’est pas encore connu.
- Plus de 1700 enfants traités entre 1980 et 1988
- Plus de 100 décès recensés à ce jour
- Une période d’incubation pouvant aller jusqu’à 40 ans
- Des symptômes évoluant rapidement vers une issue fatale
- Des familles entières bouleversées par la maladie
Un parcours judiciaire long et complexe
Dès l’apparition des premiers cas de Creutzfeldt-Jakob chez des patients traités par hormone de croissance, les familles des victimes se sont mobilisées pour obtenir justice. En 1991, une plainte contre X pour « homicide involontaire » et « atteinte involontaire à l’intégrité physique » a été déposée, marquant le début d’un marathon judiciaire qui allait durer plus de trois décennies.
L’instruction de cette affaire, d’une complexité hors norme, a duré 17 ans. Elle a nécessité l’analyse de milliers de documents médicaux, scientifiques et administratifs, ainsi que l’audition de centaines de témoins. En 2008, six personnes ont finalement été mises en examen : trois médecins de France-Hypophyse, deux responsables de l’Institut Pasteur, et le directeur de la Pharmacie centrale des hôpitaux.
Le procès pénal s’est ouvert en février 2008 devant le Tribunal correctionnel de Paris. Contre toute attente, en janvier 2009, le tribunal a prononcé une relaxe générale, estimant que les prévenus ne pouvaient être tenus pour responsables pénalement, compte tenu des connaissances scientifiques de l’époque. Cette décision a provoqué l’indignation des familles des victimes, qui y ont vu un déni de justice.
L’Association des Victimes de l’Hormone de Croissance a immédiatement fait appel, mais en mai 2012, la Cour d’appel de Paris a confirmé la relaxe. Les familles se sont alors pourvues en cassation, mais en avril 2013, la Cour de cassation a rejeté leur pourvoi, mettant fin définitivement au volet pénal de l’affaire.
Parallèlement à cette procédure pénale, les victimes ont engagé des actions en réparation devant les juridictions civiles et administratives. En 2014, le Fonds d’indemnisation des victimes de l’hormone de croissance a été créé, permettant d’indemniser partiellement les victimes sans qu’elles aient à prouver une faute.
Cependant, de nombreuses familles ont continué à se battre pour obtenir une reconnaissance plus complète de leur préjudice. En juin 2023, un tournant majeur s’est produit lorsque la Cour de cassation a finalement reconnu la responsabilité de l’État et de l’Institut Pasteur dans cette affaire, ouvrant la voie à une indemnisation plus substantielle des victimes.
Les arguments des parties
Tout au long de ces procédures, les débats ont porté sur plusieurs points cruciaux. Les avocats des victimes ont mis en avant le retard dans l’arrêt des traitements (1988 en France contre 1985 aux États-Unis), l’absence de contrôles suffisants sur l’origine des prélèvements, et l’utilisation de méthodes de purification inadéquates malgré les alertes scientifiques.
De leur côté, les défenseurs des médecins et institutions mis en cause ont plaidé l’état des connaissances scientifiques de l’époque, arguant que le lien entre l’hormone de croissance et la MCJ n’était pas clairement établi avant 1985, et que les risques devaient être mis en balance avec les bénéfices attendus du traitement pour des enfants souffrant de nanisme.
Les leçons tirées et les évolutions médicales
Le scandale de l’hormone de croissance contaminée a profondément marqué le paysage médical français et international, entraînant des changements significatifs dans les pratiques et réglementations. La première conséquence directe a été l’abandon complet des hormones de croissance d’origine humaine au profit d’hormones produites par génie génétique.
Dès 1985, la société pharmaceutique Genentech avait mis au point une hormone de croissance recombinante, produite par des bactéries génétiquement modifiées. Cette avancée technologique a permis d’éliminer les risques de transmission d’agents pathogènes tout en garantissant un approvisionnement plus stable et standardisé. En France, ces hormones synthétiques ont totalement remplacé les hormones d’origine humaine à partir de 1988.
Au-delà de ce changement spécifique, le scandale a contribué à une refonte des systèmes de pharmacovigilance et de sécurité sanitaire en France. La création de l’Agence du Médicament en 1993, devenue plus tard l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM), peut être vue comme une réponse institutionnelle à cette crise, ainsi qu’à d’autres scandales sanitaires comme celui du sang contaminé.
Les procédures d’évaluation et d’autorisation des médicaments ont été considérablement renforcées, avec une attention particulière portée aux produits d’origine biologique. Le principe de précaution, bien que non formalisé à l’époque, a progressivement pris une place centrale dans les décisions de santé publique.
Sur le plan scientifique, cette tragédie a stimulé la recherche sur les maladies à prions, permettant des avancées significatives dans la compréhension de ces pathologies particulières. Les travaux du Professeur Stanley Prusiner, qui a reçu le prix Nobel de médecine en 1997 pour sa découverte des prions, ont été en partie motivés par ces cas de contamination iatrogène.
La formation des professionnels de santé a également évolué, intégrant davantage les questions éthiques et de sécurité sanitaire. L’importance de la traçabilité des produits biologiques et la nécessité d’une transparence accrue vis-à-vis des patients sont désormais des principes fondamentaux enseignés dans les facultés de médecine.
Les défis qui persistent
Malgré ces avancées, certains défis demeurent. La détection précoce de la maladie de Creutzfeldt-Jakob reste difficile, et aucun traitement curatif n’existe à ce jour. Pour les personnes ayant reçu de l’hormone de croissance contaminée et qui n’ont pas encore développé la maladie, la question du suivi médical reste complexe.
Par ailleurs, l’affaire soulève des questions fondamentales sur l’équilibre entre innovation médicale et sécurité des patients, ainsi que sur la responsabilité des décideurs en matière de santé publique. Ces questions continuent d’alimenter les débats éthiques et juridiques, notamment à l’heure où de nouvelles technologies comme l’édition génomique ou les thérapies cellulaires émergent.
- Remplacement des hormones humaines par des hormones recombinantes
- Renforcement des systèmes de pharmacovigilance
- Création d’agences dédiées à la sécurité sanitaire
- Avancées dans la recherche sur les maladies à prions
- Évolution des pratiques médicales vers plus de transparence
La mémoire collective et le devoir de vigilance
Plus de trente ans après le début de cette tragédie, le scandale de l’hormone de croissance contaminée continue de marquer la mémoire collective française. Au-delà des aspects médicaux et juridiques, cette affaire soulève des questions profondes sur notre rapport au progrès scientifique et sur la confiance accordée aux institutions sanitaires.
Les associations de victimes, notamment l’Association des Victimes de l’Hormone de Croissance, jouent un rôle crucial dans le maintien de cette mémoire. Par leurs actions, elles rappellent constamment que derrière les statistiques se cachent des vies brisées et des familles endeuillées. Leur combat a permis non seulement d’obtenir des indemnisations, mais aussi de faire évoluer les pratiques médicales et les systèmes de contrôle.
Cette affaire illustre également l’importance du journalisme d’investigation et du rôle des médias dans la révélation des dysfonctionnements sanitaires. Les premiers articles sur le sujet, publiés dès 1991, ont contribué à alerter l’opinion publique et à mettre la pression sur les autorités pour qu’elles prennent leurs responsabilités.
Au-delà du cas spécifique de l’hormone de croissance, ce scandale s’inscrit dans une série de crises sanitaires qui ont jalonné la fin du XXe siècle en France : l’affaire du sang contaminé, celle de l’amiante, ou plus récemment le Mediator. Ces différentes affaires présentent des similitudes troublantes : retard dans la prise de décision, minimisation des risques, défense d’intérêts économiques ou corporatistes au détriment de la sécurité des patients.
Ces parallèles posent la question de notre capacité collective à tirer les leçons du passé. Si des progrès indéniables ont été réalisés en matière de sécurité sanitaire, la vigilance reste de mise. Les nouveaux défis posés par les technologies médicales émergentes, les pressions économiques sur les systèmes de santé, ou encore la défiance croissante envers les experts et les institutions appellent à une réflexion constante sur les mécanismes de régulation et de contrôle.
En définitive, le scandale de l’hormone de croissance nous rappelle que le progrès médical, aussi souhaitable soit-il, doit toujours s’accompagner d’une évaluation rigoureuse des risques et d’une transparence totale envers les patients. La confiance dans le système de santé se construit sur ces fondements, et chaque manquement à ces principes peut avoir des conséquences dramatiques et durables.
Le drame de l’hormone de croissance contaminée constitue l’une des pages les plus sombres de l’histoire sanitaire française. Plus de trente ans après les faits, la justice a finalement reconnu la responsabilité des institutions, offrant aux victimes une forme de réparation, bien que tardive. Ce scandale a transformé en profondeur les pratiques médicales et les systèmes de contrôle, mais son héritage le plus précieux reste peut-être la vigilance qu’il nous impose face aux promesses de la science et aux décisions des autorités sanitaires.